Ίσως ήταν από τα πιο συγκινητικά τηλεφωνήματα που έχω λάβει μέχρι σήμερα από τη δημιουργία του https://lifehackerbynicole.com/ Στην άλλη γραμμή, ένας νεαρός, ο Αντρέας Μυλωνάς περίπου 18 ετών, μοιράστηκε μαζί μου, το όραμά του μια πρωτοβουλία που «τρέχει» μαζί με μια ομάδα φίλων του, τον Νίκο Καλογύρου και τον Μάριο Χασάπη. Βρήκα την προσπάθειά τους ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα για πολλούς λόγους.
Η αφοσίωσή τους, η ανιδιοτελής διάθεση για προσφορά και το πάθος τους για έναν κοινό σκοπό με έκαναν να σκεφτώ: Υπάρχουν άνθρωποι που αγωνίζονται, όχι για δικό τους όφελος, αλλά για να κάνουν τον κόσμο λίγο καλύτερο. Και τότε αναρωτήθηκα δεν θα έπρεπε η αληθινή δημοσιογραφία να λειτουργεί με τον ίδιο τρόπο; Να αναδεικνύει ιδέες, να δίνει βήμα σε ανθρώπους και να προβάλλει ουσιαστικές ιστορίες, χωρίς να ζητά αντάλλαγμα; Μήπως έχουμε μπερδέψει τη δημοσιογραφία με τη διαφήμιση;
MilesForGuts: Ένας μαραθώνιος που ενώνει καρδιές
Ως άτομα που θέλουμε να κάνουμε τη διαφορά, αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε μια αυτόνομη φιλανθρωπική πρωτοβουλία με την ονομασία MilesFor. Στόχος μας είναι να στηρίζουμε ανθρώπους που έχουν ανάγκη και να αναδεικνύουμε προβλήματα που δεν λαμβάνουν την προσοχή που τους αξίζει.
«Είναι ένα φιλανθρωπικό εγχείρημα στο οποίο θέλουμε να επικεντρωθούμε σε προβλήματα που δεν έχουν τη δημοσιότητα ή την υποστήριξη που χρειάζονται. Θα τα προβάλλουμε μέσω των social media, πραγματοποιώντας challenges και δράσεις που θα κινητοποιούν τον κόσμο», εξηγεί ο Αντρέας Μυλωνάς, ένα από τα μέλη της ομάδας.
Μάλιστα, κάθε φορά που θα ασχολούμαστε με ένα διαφορετικό κοινωνικό ζήτημα, θα προστίθεται μια λέξη στο MilesFor, που θα περιγράφει την προσπάθειά μας. Έτσι, η πρωτοβουλία αυτή θα εξελίσσεται, αφήνοντας πίσω της ένα αποτύπωμα δράσης και προσφοράς.
Η πρώτη μεγάλη δράση της ομάδας είναι ο μαραθώνιος MilesForGuts, ο οποίος θα πραγματοποιηθεί στις 17 Μαΐου. Μια ομάδα δρομέων θα ξεκινήσει από τη Λευκωσία και θα τρέξει μέχρι τη Λάρνακα, στηρίζοντας ανθρώπους που πάσχουν από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου.
Λόγω περιορισμών, ο αριθμός των συμμετεχόντων θα είναι μικρός, αλλά ο μαραθώνιος θα μεταδοθεί ζωντανά μέσα από Instagram, TikTok και Facebook, δίνοντας σε όλους τη δυνατότητα να γίνουν μέρος αυτής της σπουδαίας πρωτοβουλίας.
Η ομάδα MilesFor, σε συνεργασία με τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn, έχει θέσει τον πήχη ψηλά. Με ανιδιοτελή αγάπη, αλληλεγγύη και πάθος, επιδιώκει να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία, να δώσει δύναμη σε όσους παλεύουν καθημερινά με αυτά τα νοσήματα και να προσφέρει ουσιαστική οικονομική ενίσχυση στο έργο του συνδέσμου.
Αυτός ο αγώνας δρόμου δεν είναι απλώς ένας μαραθώνιος. Είναι ένα σύμβολο δύναμης, επιμονής και αλληλεγγύης. Είναι μια πρόσκληση σε όλους μας να σταθούμε δίπλα σε εκείνους που μας χρειάζονται.
Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα;
Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), περιλαμβάνουν τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή του πεπτικού συστήματος. Η Ελκώδης Κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου και η Νόσος του Crohn είναι δυνατόν να προσβάλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή.
Ποια είναι τα συμπτώματα;
Τα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, ο στομαχισμός του εντέρου, οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορούν να προκαλέσουν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση και (στα παιδιά) η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.
Τι είναι ο Π.Α.ΣΥ.Ε.Κ.Κ.;
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn (Π.Α.ΣΥ.Ε.Κ.Κ.) ιδρύθηκε στις 10 Δεκεμβρίου 2001 και εγκρίθηκε επίσημα ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός (ΜΚΟ) από το κράτος στις 2 Αυγούστου του 2002.
Ο Π.Α.ΣΥ.Ε.Κ.Κ εκπροσωπεί παιδιά και ενήλικες με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ) δηλαδή τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα.
Το όραμα των πάσχοντων από ΙΦΝΕ είναι να βιώσουν όργανα του πεπτικού συστήματος αυτά που θέλουν να βιώσουν τα υπόλοιπα όργανα, καθώς είναι έτοιμοι να συνεχίσουν την ζωή τους, ακόμα κι αν χρειάζονται πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις και ιδιαίτερα αντιβιοτικά και θεραπείες διά της ζωής τους.
Είναι πολύ σημαντικό τα άτομα που πάσχουν από αυτές τις παθήσεις όπως και το κοινό να έρθει κοντά στον σύνδεσμο, να ευαισθητοποιηθεί σχετικά με τις παθήσεις αυτές και να συνδράμει στις προσπάθειές μας για το καλύτερο προς τους ασθενείς. Από την τελευταία ενημέρωση που είχαμε από το κράτος υπολογίζεται ότι στη Κύπρο έχουμε γύρω στις 7000 ασθενείς και με τις δύο παθήσεις, μεταξύ αυτών και πολλά παιδιά.
Διαχρονικός στόχος τόσο των Συνδέσμων μας όσο και των Συνδέσμων στην Ευρώπη αλλά και σε όλο τον κόσμο είναι να κάνουμε το ΑΟΡΑΤΟ ΟΡΑΤΟ προσπαθώντας να γίνουν γνωστές οι παθήσεις στο κοινό και ευρύτερα στην κοινωνία, ευαισθητοποιώντας και ενημερώνοντας ταυτόχρονα όλους γύρω μας για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα. Τα ΙΦΝΕ ανήκουν στις Αόρατες Αναπηρίες και στη Κύπρο δυστυχώς υστερούμε στην αναγνώριση και την αποδοχή των Αόρατων Αναπηριών.
Η Παγκόσμια Ημέρα για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) έχει καθιερωθεί να εορτάζεται στις 19 Μαΐου κάθε χρόνο.
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε:
Τηλέφωνο ΠΑ.ΣΥ.Ε.Ε.Κ.: 70008084
Instagram:
milesfor: https://www.instagram.com/miles4__?igsh=MWVsNWM0c3EyOG9zbQ
ΠΑΣΥΕΚΚ:
https://www.instagram.com/crohnsandcolitiscy_official/?igsh=aWw2b2IwNG1odTdn#
Tiktok:
https://www.tiktok.com/@milesfor_?_t=ZN-8tTVkX9oJj4&_r=1
Facebook:
ΠΑΣΥΕΚΚ:
Για εισφορές
https://whydonate.com/en/fundraising/milesfor
Αξίζει να σημειωθεί ότι η πρωτοβουλία MilesForGuts διαθέτει όλες τις απαραίτητες πιστοποιήσεις και έγγραφα, διασφαλίζοντας τη διαφάνεια και την αξιοπιστία της δράσης της τα οποία και κατέχουμε και είναι στη διάθεση οποιουδήποτε θέλει να συνεισφέρει.
Της Νικολέτας Χρήστου – ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟ
0 Comments